曾患白血病的陈娟,为更多患者造出一个“娘家”

[焦点] 时间:2024-03-28 20:44:42 来源:希咏资讯网 作者:娱乐 点击:57次
免费开放,娘家提供灶具、曾患者造油盐酱醋等物资;教会病友家属做饭;为他们提供抱团取暖、白血病爱心互助的陈娟出平台.....近日,苏州的为更一家创办了7年的爱心厨房引发网友关注,其创始人陈霞是多患一名成功接受骨髓移植的白血病患者,厨房的娘家志愿者有的是康复了的病友,有的曾患者造是家属,这里被很多受过帮助的白血病病友亲切地称为娘家。4月15日,陈娟出扬子晚报紫牛新闻记者实地探访了位于苏州大学附属第一医院旁的为更这家爱心厨房,采访了创始人陈霞、多患志愿者三姐以及使用过厨房的娘家病人家属,了解到这家得到社会信赖的曾患者造苏州爱心厨房背后的故事。

爱心厨房帮助上万名患者提供厨房用具还教家属做饭我孩子铁蛋白高,可以吃猪肝吗?能放辣椒吗?肠胃不好的病人,不要给他吃豆制品,一胀气可能会引发并发症。......4月15日中午11点,在位于苏州市姑苏区祖家桥16号与苏州大学附属第一医院(十梓街院区)仅一墙之隔的爱心厨房里,扬子晚报紫牛新闻记者看到一派热火朝天的景象:有人在洗菜,有人在用电饭锅煲汤,还有志愿者在一旁指导患者家属做菜。正在指导患者家属做菜的志愿者刘桂容在爱心厨房做了六年义工,大家都亲切地称呼她为三姐,三姐告诉记者,这家爱心厨房创办于2016年,占地约110平方米,厨房提供灶具、锅碗瓢盆、油盐酱醋米面等,免费供患者家属使用。

三姐接受紫牛新闻记者采访一位白血病患者家属王女士告诉记者,白血病的病人需要格外注意饮食,既要清淡有营养,又要干净卫生,还有很多忌口,饮食不注意的话,就会导致肠排等反应,所以我们自己买菜,带到这里烧,因为平时我们住在旅店,不方便自己烧煮食物。

爱心厨房提供各种调料三姐告诉记者,来爱心厨房做饭的人大多是白血病患者的家属,也有少数心血管科、烧伤科等其他科室的患者家属来,但爱心厨房有个不成文的规定:要让血液病患者家属先烧饭。三姐解释说:白血病患者的病房是无菌仓,为避免交叉感染,家属平时不能进病房,血液病患者的饭必须在规定的时间点让医院的护工阿姨送进病房。烧好的饭一旦放置超过两小时,患者就不能吃了,因为饭菜放的时间长了会滋生细菌,一旦吃进细菌引起并发症的话,又得花几万块治疗,所以家属都是烧好饭就立马送过去。像烧伤科,家属随时随地都可以进去送饭,早点晚点影响不大。爱心厨房不仅不收取一分钱,志愿者还会教患者家属做菜。我们不会做饭,三姐,你帮我做吧!我可以教你,但你得自己做,因为我不可能跟你回家帮你做。这样的对话经常发生在厨房里。三姐告诉记者,一些照顾孩子的爸爸,或是照顾夫人的丈夫不会做菜,志愿者会手把手教他们如何洗菜做菜,许多人都在爱心厨房学会了做饭。授人以鱼不如授人以渔。三姐笑着说,她就住在厨房二楼,如果病友有需求,只要一个电话,她随时会帮忙。

爱心厨房坐落在苏州大学附属第一医院旁创始人曾是白血病患者抗癌多年康复,想要回报社会苏州这家爱心厨房的创始人陈霞是江苏泰州人,2000年,年仅19岁的她不幸被确诊为急性粒细胞白血病,父亲将家里的工厂都卖掉给陈霞看病。找匹配的骨髓非常困难,22年前,中华骨髓库只有不到六千人,在100万人中才能找到一个匹配的。陈霞对扬子晚报紫牛新闻记者说,幸运的是,确诊半年后,在众多爱心人士的帮助下,她在台湾找到了相匹配的骨髓。2001年6月13日,一场跨越3000公里的生命接力,在中国台湾、大陆间展开,全国多家媒体包括本报全力报道。

当年接受骨髓移植的陈霞我在无菌仓治疗时,没有胃口,母亲会变着法子给我做营养餐。陈霞告诉记者,后来她发现,有很多白血病患者都像自己这样,没什么胃口,加上血液病人能吃的东西是很有限的,如果吃了一些不能吃的食物,会引起排异反应,因此家属自己做饭很重要,与此同时,家属需要了解更多白血病人的饮食忌口。在陈霞接受治疗的时候,一位患者令她印象深刻,他本来当天下午就可以出院,可忽然想吃包子,他妈妈就做了六个包子。没想到他中午把六个包子全吃完了,结果当天就因肠梗阻去世了。陈霞那时心里感到特别遗憾,同时心想:我要把我知道的白血病患者的忌口常识告诉病友,让他们少走弯路。于是2016年,已经康复的陈霞创办了爱心厨房,免费向病友开放。陈霞说,平均每个月有400人到访厨房,有60人会借用灶具烹饪。

康复后反哺社会的陈霞爱心厨房接受捐款每年对外进行财务披露记者了解到,爱心厨房以项目的形式运转,每年的支出在30万元左右,资金来自跟公募基金会合作、霞光爱不打烊月捐项目、爱心企业捐款、互联网筹款、日常的零散性捐助等。霞光爱不打烊月捐项目包含几个部分,一部分用在厨房,还有的捐款用在其他项目。陈霞告诉记者,捐助用于人员费用、慰问活动、厨房房租、厨房日常运行耗材、管理费等。我们每一年都会用掉捐赠善款的 70%到90%,余下的用于管理费、志愿者等,有专门的公益慈善的账户。这些全部是公开透明的,也是国家允许的。陈霞基金会副秘书长杨龙兵说:我们这个项目没达到50万,不做专项审计。基金会根据资金的情况分配,假如一个季度的筹款较多,我们的救助相应也会多一些,若筹资情况不太理想,就相应减少。杨龙兵表示,他们爱心厨房接受的捐款情况,每年都会对项目的资金进行财务披露,月捐部分会在月捐平台披露,在腾讯公益等平台也有披露。爱心厨房的支出占基金会总支出的百分之二十左右。长期在此的志愿者有患者也有病友家属爱心厨房中,大多数时候只有三姐和钱玉兰两名志愿者。今年46岁的钱玉兰曾和陈霞是同一个病房的病友,如今她每天通勤两小时到厨房帮忙,风雨无阻。我已经接受骨髓移植22年了,很多病友看到我恢复得这么好,都说看到了希望。钱玉兰说。三姐刘桂容出生于1965年, 儿子杨龙兵于2017年3月查出患了急性白血病,她便带着儿子从四川老家来苏州看病。三姐说:那时候,我儿子病情很严重,我们甚至都签了病危通知书。在医院治疗时,吃饭成了不小的问题,有一次,我们查到附近有一个爱心站,提供免费的面条。我当时想,这么多病友都到他们那吃饭,他们家里有矿吗?三姐感到好奇,便跑到爱心站一探究竟。在那里,三姐见到了康复了的陈霞,我不敢相信白血病患者能恢复得那么好,我顿时有了信心,那时候就想着,等哪天我儿子恢复得像她那么好了,我就来做义工回报社会。经过三姐的精心照顾,在医院接受治疗的杨龙兵病情好转。他接受骨髓移植三个月后,三姐一边陪着他康复,一边在爱心厨房帮忙烧饭,她还会和陈霞的妈妈取经。后来,杨龙兵的身体恢复得很好,去年他加入了陈霞基金会工作。有很多病友康复后都回来与我一起经营爱心厨房,这令我很欣慰,我觉得这条路没有走错。陈霞说。7年来,爱心厨房帮助了来自全世界各地的数万名患者,最远的一名患者来自希腊。那位外国患者不熟悉中国的饮食,我们还免费给他送了一个月的饭,他最喜欢吃爱心站的饺子。三姐回忆道。白血病康复是一个漫长的过程,需要三到五年。三姐告诉记者,一般来说术后一年,患者病情稳定后,医生会让他们每三个月去做一次骨穿腰穿,一些外地的患者,来苏州一趟比较麻烦,我们就告诉他们可以在当地的医院做血常规,做完后把报告发给我们志愿者,我们帮忙拿到苏州医院的门诊给医生看,如果反馈是情况良好,他们就不用过来了,免得他们奔波。爱心厨房就是娘家为病友提供抱团取暖的平台三姐,等我们回老家了,还要麻烦你帮忙跑医院。一名患者家属马兰说。马兰是安徽巢湖人,去年六月,她的女儿在单位体检中发现血常规异常,确诊白血病,医生说她最多只能活三个月。天都塌下来了,为了治病,女儿把婚房卖了。 刚到苏州时,年近六旬的马兰连东南西北都分不清,找房也成了难题,刚好那时,爱心厨房的一位病友准备退租回老家, 经志愿者推荐,马兰就续租了那位病友的房子。

病人家属马兰接受记者采访马兰告诉记者,刚来爱心厨房的时候,三姐就开导她:一定要有信心,我儿子这么难都挺过来了,你女儿肯定也能挺过来。看到三姐的儿子恢复得这么好,马兰看到了希望。经治疗,马兰的女儿于今年1月出院。爱心厨房就是我‘娘家’,大家都是‘娘家人’。马兰激动地说,她刚来时什么都不懂,爱心厨房给大家提供了一个交流的平台,她现在几乎每天都会到厨房来坐坐,鼓励其他病友。最近,住马兰家对门的病友一家要回安徽阜阳了,经马兰推荐,另一位正打算从安徽芜湖来苏州的病友打算租下那个房间。我们同病相怜,因为别人帮过我,我感受到了社会的温暖,也想尽自己的一份力去帮助别人。如今,看到焦躁不安的患者家属,马兰都会鼓励他们,把这份爱心传递下去。许多病友及家属会到爱心厨房向志愿者取经,学习怎么烧饭和护理、咨询保险报销等,热心的三姐总会倾囊相授,鼓励他们勇敢地和病魔斗争。我们虽然不是专家也不是医生,但我们有一些经验,能让他们少走一些弯路也是好的。患者找不到地方诉苦时,也会来到厨房和三姐说说话。三姐说:我会告诉病友,你们有什么都哭出来,不要憋在心里,三姐陪你们哭,陪你们笑。受过帮助的人,也在用善意反哺着爱心厨房。一些家属会包饺子放在冰柜里给大家吃,一些患者停药或换药后,会将余下的药送到厨房,供其他有需要的患者使用。记者看到,一位患者从外地寄来一种能治疗腹泻的中草药,他曾在我们这拿过这种药,吃好后,把他们当地的药晒干了寄过来。三姐说,定期回苏州做检查的病友会带上家乡特产捐给厨房。

病友捐赠的药物帮忙去医院跑腿、教患者家属做菜、租房......如今, 一个小小的厨房承载着医食住行。从哭着来,到笑着走,爱心厨房承载着患者和家属的喜怒哀乐,更成为了患者家属心灵寄托的一个地方。‘爱心厨房’就是患者的家,只要我们基金会在,这个家永远都会在。陈霞说,她会把爱心厨房一直开下去。(记者 张毕荣通讯员 周明演)

(责任编辑:探索)

    相关内容
    精彩推荐
    热门点击
    友情链接